के हो अटिजम ? कसरी जोगिने ?

बुटवल । अटिजम एउटा मस्तिष्कमा हुने न्युरो डेभलपमेन्टल डिसअर्डर हो। अटिजम इन्स्पेक्ट टर्म डिसअर्डर यस्तो एउटा अवश्था जुन एउटै यो नै हो भनेर निश्चित विशेषता र लक्षण नभई प्रत्येक व्यक्तिमा फरक फरक खालका सिम्टम व्यवहार लक्षणहरू भएको कारणले यसलाई अटिजम इन्स्पेक्ट टर्म डिसअर्डर भनिएको हो। यो कुनै रोग होइन यो मस्तिष्कको विकासको क्रममा भएको एउटा फरक अवस्थामा मात्र हो।

अटिजम जीवनभरि निको त हुँदैन तर अटिजम भएकाहरूले सामान्यले भन्दा पनि अझ धेरै गर्न सक्ने एउटा क्षमता लिएर आएको हुन्छन् । त्यसलाई आइडेन्टिफाई गर्न जरुरी हुन्छ । अटिजमलाई माइल्ड मोडरेट र सिभियर गरेर तीन चरणमा बाँडिएको छ। माइल्ड अटिजम भन्नाले अटिजमको त्यो सुरुवाती चरण जुन चरणमा बच्चाले धेरै कुराहरु गर्न सक्छन सिकाएको बुझ्छन हामीले जसरी सिकायो त्यो अनुसार केही हदसम्म गर्न सक्छन र मोडरेट भनेको त्यो भन्दा अलिकति फरक जुन चरणमा बच्चाले आफ्नो कामहरू आफै गर्न सक्दैन ।

अर्काको सहारा लिनुपर्ने जरुरी हुन्छ । जस्तै आफ्ना नियमित क्रियाकलापहरु पनि आफैले गर्न सक्दैन। खाना खाने ट्वाइलेट जाने लुगा लगाउने आदि र सिभियर भनेको त्यो अवस्था हो। जुन अवस्थामा बच्चा एकदमै नाजुक अवस्थामा पुगेको हुन्छ। उसलाई पहिलाको अवस्थामा ल्याउन अति नै गाह्रो हुन्छ अथवा असम्भव जस्तै हुन्छ। यो अवस्थाका बालबच्चाहरूले आफूले के गर्ने हो भन्ने कुरा कत्ति पनि बुझ्दैनन् । यो ठिक यो बेठिक भने त उनीहरुलाई कत्ति पनि ज्ञान नै हुँदैन ।

यो फोहोरो यो सफा यो खानुहुन्छ यो खानु हुँदैन भन्ने पनि थाहा हुँदैन। कतिले त आफैले आफ्नो आँचीसम्म पनि खाएका हुन्छन्।जुन उमेरमा जस्तो गर्नुपर्ने हो त्यो व्यवहार नभई फरक व्यवहार देखाउने, उसको नाम लिएर बारम्बार बोलाउँदा पनि फर्केर नहेर्ने, बोलाउँदा कति पनि रेस्पोन्स नै नगर्ने एकोहोरो तरिकाले आफ्नै तालमा खेल्ने ब्यक्ती भन्दा बस्तुमा बढी लगाव देखाउने गरेको छ भने अटिजम हो कि भनेर ध्यान पुर्याउन जरुरी हुन्छ । तर आँखा नजुधाउनु र बोलाउदा फर्केर नहेर्नु यो अटिजमको लक्षण मात्र हुदैन कैले काहीँ बच्चाको आँखामै समस्या वा कानकै समस्याले पनि रेस्पोन्स नगरेको हुन सक्ने भएकोले समस्यालाई सहि तरिकाले बुझ्नपनि आवश्यक छ । कहिलेकाहीँ हामीले उनीहरूको आँखामा नै प्रब्लम छ कि अथवा कानमा नै प्रब्लम छ कि भनेर पनि हेर्नुपर्ने जरुरी हुन्छ।

न्युरो डेभलपमेन्टल डिसोडर भनेर अटिजमलाई भन्ने गरिन्छ। यो तीन वर्षभित्रको बच्चाहरूमा प्रष्टै देख्न सकिन्छ। यो जीवनभरि चलिराख्ने प्रक्रिया पनि हो। यस अवस्थाका बालबच्चाहरू अरु सरह बोलिचाली गर्न वा व्यवहार गर्न सक्दैनन् दैनिक जीवनका सामान्य क्रियाकलापहरू पनि आफैंले आफ्नो कामहरू गर्न सक्दैनन्। उनीहरूलाई अर्काको सहाराको खाँचो पर्ने हुन्छ। तातो चिसो मिठो नमिठो राम्रो नराम्रो भन्ने यिनीहरुलाई त्यति अड्कल हुँदैन। अटिजम यो नै कारणले हुन्छ भनेर कुनै पनि कारण अहिलेसम्म पत्ता लागेको छैन र अहिलेसम्म कुनै निश्चित अध्ययन र उपचार केन्द्रको व्यवस्था पनि भएको छैन। यो रिसर्चकै विषय बनेको छ। अटिजमलाई अपाङ्गता अधिकार ऐन २०७४ मा अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई १० प्रकारमा वर्गीकरण गरिएकोमा अटिजम नौ स्थानमा राखिएको पनि छ। संयुक्त राष्ट्रसङ्घले २००८ साल अप्रिल २ लाई विश्व अटिजम जनचेतना दिवसको रुपमा घोषणा गरेको हो। हाल नेपालमा अटिजम भएका बालबालिका एवं व्यक्तिहरूको हकहित र संरक्षणको लागि सामाजिक सचेतना र व्यवहारिक शिक्षा तालिम मार्फत सशक्तिकरण गराउँदै राज्यका हरेक क्षेत्रमा उनीहरूको पहुँच स्थापित गर्ने उद्देश्यले यस्ता धेरै संस्थाहरू खुलेका छन् जहाँ अटिजम भएका बालबच्चाहरूले विभिन्न तालिमहरूबाट आफूले दैनिक जीवनमा गर्नुपर्ने क्रियाकलापहरु सिक्न पाउँछन्, गर्न पाउँछन् र आफ्ना कामहरु आफै गर्न सक्ने भन्ने उद्देश्यका साथ लागि परेका संस्थाहरुले नियमित खटिएर यी कामहरु पनि गर्दै आएका छन् ।

अटिजम भनेको कुनै रोग भने होइन ।आफ्नो उमेरभन्दा भिन्न जुन उमेरमा जस्तो क्रियाकलापहरू देखाउनुपर्ने हो त्यो क्रियाकलाप नदेखाएर फरक खालको बन्नु नै अटिजम हो । जस्तो ६ महिनाको बच्चाले आफ्नो आमा चिन्ने, कसैलाई देख्दा खेरि अलिकति हाहु गरेर भएपनि केही प्रतिक्रियाहरु दिने हास्ने ,९ महिना हुँदा अलिकति आवाजहरु निकाल्ने , १२ महिनामा बामे सर्ने टाटा बाइ बाई जस्ता क्रियाकलापहरु देखाउने अनि १६ महिनाको हुँदा बोल्ने हिँड्ने र २४ महिनासम्म त दोहोरो कुराकानी नै गर्ने हुन्छन् तर अटिजम भएका बच्चाहरूले यही आफ्नो समयमा जुन हुनपर्ने हो त्यो खालको व्यवहार देखाएका हुँदैनन्। अटिजमलाई तालिम प्राप्त शिक्षक र तालिम प्राप्त आमाको हेरचाहले छिटो सुधार गराउन सकिन्छ । अटिजम भएकोहरूले एकाग्र भएर आफ्नो कामहरूलाई सफल तरिकाले अगाडि बढाउन सक्ने विवरण अहिलेसम्मको तथ्याङ्कले निकालेको छ।

कति धेरै अटिजम भएकोहरुले बहुतै उदाहरणीय कामहरु गरेको पनि तथ्याङ्क आएको छ। अटिजम भएको बच्चाहरू कुनै एउटै कुरामा फिक्स हुन रुचाउँछन् ।आफ्नो बच्चामा अटिजमको कतिको रिस्क छ भनेर थाहा पाउनकालागि गुगल मा एम च्याट खोजेर त्यहा सोधिएका २० वटा प्रश्नहरुको एस अथवा नो मा जवाफ दिएपछी कत्तिको रिस्कमा छन् या छैनन भनेर घरमा नै बसेर थाहा पाउन सकिन्छ ।

हेर्दा स्याउ जस्तो तर खोलेर हेर्दा सुन्तला जस्तो भनेर पनि अटिजमलाई परिभाषित गरिन्छ । अटिजमलाई मस्तिष्कको विशेष अवस्था वा विकासको विकार न्युरो डेभलपमेन्टल डिसोडर पनि भनिन्छ। यो अवस्थाका बालबच्चाहरूले कोसँग कसरी व्यवहार गर्ने ? कुन अवस्थामा कसरी आफू पेश हुने भन्ने खालका कुरा बुझ्दैनन् । अटिजम समस्या एक लक्षण अनेक भनेजस्तै यो नै अवस्थालाई अटिजम भनेर भन्ने कुनै निश्चित अवस्था नै छैन। यसमा व्यक्तिपिच्छेका फरक फरक लक्षण हरू हुने गर्छन्। शारीरिक रूपमा आफ्नै उमेरका बच्चाहरूभन्दा केही फरक नलाग्ने तर व्यवहारमा धेरै परिवर्तन पाइने सोसोलाइजेसनमा कमी, फरक फरक बिहेबियरहरू को आधारमा अटिजम छुट्टाइन्छ। झ्याप्प हेर्दा बहुतै राम्रो तर बोलाएको पनि रेस्पोन्स नगर्ने इग्नोर गरेजस्तो गर्ने जिद्दी स्वभावका जस्ता घमण्डी जस्ता देखिने यस्ता बच्चालाई अटिजम भनिन्छ । उनीहरूका आआफ्नै विशेषताहरू हुन्छन्। कसैलाई आवाज एकदमै धेरै मनपर्छ भने कसैलाई आवाज थोरै घडीको सुईको आवाज पनि मन पर्दैन । कसैलाई बास्ना एकदमै धेरै मनपर्छ त्यसैगरी कसैलाई थोरै गन्ध पनि मन नपर्ने हुन्छ। यसरी विकराल रूप लिएको यो अटिजम जस्तो जघन्य समस्यालाई पूर्ण रुपले समाधान गर्न नसके पनि सहज र सुन्दर वातावरणको कारण यस्ता बच्चालाई सहज पार्न सकिन्छ ।

अभिभावकले आफ्नो बच्चालाई पर्याप्त समय दिएर दिनदिनै फरक फरक खालका एक्टिभिटी गराएर उनीहरूलाई बिजी बनाएर धेरै कुराहरू सिकाउन सकिन्छ। यिनीहरुले पिक्चरबाट एक्सपेरिमेन्ट गरेर देखाको कुरालाई कहिले पनि बिर्सिँदैनन्। त्यसै कारणले गर्दा तालिम प्राप्त शिक्षककोमा लगेर सजिलो तरिकाले यिनीहरूले बुझ्ने तरिकाले सिकाउन जरुरी छ र अभिभावकले पनि पिसिटीपी लगायतका ट्रेनिङहरू लिगेर बच्चालाई घरमा पनि धेरै कुराहरु सिकाउन सकिन्छ।

अटिजमलाई लुकाएर छिपाएर राख्ने होइन बरु बाहिर ल्याएर उनीहरूका हकहितका लागि भइरहेका सेवा सुविधासँग एक्सपोज हुन दिनुपर्दछ। जनचेतनाको कमीका कारण अझै पनि कति घरहरुमा आफ्ना बालबच्चालाई घरमै थुनेर खोरमा राखेर पनि बन्दी बनाएको अवस्था छ। जति छिटो अटिजमलाई बुझ्यो उति नै सहज हुने हुँदा यसलाई राम्रोसँग बुझ्नु जरुरी छ र यी बच्चाहरूलाई विभिन्न थेरापीहरू गराउन जरुरी छ। जस्तै फिजियोथेरापी स्पिच थेरापी,अकुपेसनल थेरापी, खेल थेरापी, संगीत थेरापी, कला थेरापी, व्यवहार थेरापी, योग तथा प्राकृतिक चिकित्सा थेरापी, मसाज थेरापीले यो अवस्थाका बच्चालाई परिवारका सदस्य समाज लगायत हरेक ठाउँमा सहज वातावरण गराइदिनु आवश्यक हुन्छ।

अटिजमको तथ्याङ्कलाई हेर्दा यसभन्दा पहिलेको तथ्यांकअनुसार हरेक ५९ जना जन्मेको बालबालिकामा एकजनामा अटिजम पुष्टि भएकोमा यसपालिको तथ्याङ्कले हरेक ३७ जनामा एक जनामा अटिजम भएको पुष्टि गरेको छ । यही गतिले गयो भने मानवीय संकटकालीन अवस्था आउन सक्ने भनेर विश्व स्वास्थ्य संगठनले पनि घोषणा गरिसकेको छ । विश्वको तथ्याङ्कमा हेर्दा करिब ३ करोडलाई अटिजम छ भने नेपालको तथ्याङ्कलाई हेर्दा ३ लाख भन्दा बढिलाई अटिजम छ। यदि यस्तै हो भने प्रत्येक दुईजना बच्चा जन्मिँदा एकमा अटिजम देखिने निश्चित जस्तै भएको छ। त्यसकारणले सबैजना सचेत हुनु जरुरी छ र राम्रोसँग बुझ्नु पनि जरुरी छ।

अटिजम भएकालाई सहज वातावरण गराइदिने पनि जरुरी छ, न कि उसलाई हेरेर गिज्याउने हाँस्ने र केही पनि गर्न नसकेको जस्तो मूल्याङ्कन गर्नु एकदमै मूर्खता हो। अटिजम भएको बच्चाले सामान्यले गर्न पनि नसक्ने धेरै गर्न सक्ने क्षमता राखेको हुन्छ। कति बच्चाले विश्वलाई नै चकित पार्ने क्रियाकलापहरु गरेको पनि हामीले समाचारमा सुनिसकेका छौं, देखेका पनि छौँ । जस्तै अल्बर्ट आइन्सटाइन पनि अटिजम हुन्। उनी आफू मरेर जाँदा उनको मस्तिष्कलाई अमेरिकाको संग्रालयमा सुरक्षित राखिएको छ्र । उनको मस्तिष्क संसारमै सबैभन्दा बढी प्रयोग भएको मस्तिष्क भनेर अहिलेसम्म मानिएको छ । त्यस्तै फुटबल खेलाडी मेस्सी उनी पनि माइल्ड अटिजम हुन् । अहिले विश्व प्रख्यात खेलाडीमा परिचित छन्। यसरी इतिहास हेर्नुभयो भने थुप्रै थुप्रै अटिजमका ती सिकारहरू यसरी विश्व प्रख्यात हुन सफल भएका छन् । नाम कमाउन सफल भएका छन् । जुन नर्मल सामान्य रुपले जन्मिएकाहरू सकेको छैनन् । त्यसकारणले अटिजम भनेको कुनै दुर्बलता एकदमै केही नसक्ने पनि होइन बहुतै धेरै क्षमतावान पनि हो भनेर बुझ्न जरुरी छ। अटिजमलाई डराएर होइन सहजतापूर्वक स्वीकार गर्यो भने सबैलाई फाइदा र सहज हुन्छ।

अटिजमका लक्षणहरू ः
एक्लै बस्ने बानी , वस्तुहरूप्रति नमिल्दो लगाव ,असान्दर्भिक तरिकाले हाँस्ने, आँखामा आँखा नजुधाउने, अरु केटाकेटीहरूसँग खेल्न अथवा घुलमिल हुन नरुचाउने, आफूलाई चाहिएको मनपरेको चिज औंलाले देखाएर माग्ने, कुनै काम एकदमै राम्रोसँग गर्न सक्ने तर सामाजिक कार्य गर्न नसक्ने, डर नहुने साथै खतरा पनि नबुझ्ने, शब्द तथा वाक्यांश दोहोराई दोहोराई बोल्ने, कल्पना गरेर खेल खेल्न नसक्ने वा असामान्य तरिकाले एउटै खेल खेलिरहने, कुनै पनि चिज घुमाइरहने, गोलो चिजहरु धेरै मन पराउने जस्तो गाडीको चक्काहरुलाई खेलाइराख्ने उल्टो पारेर, आफ्नो आवश्यकताको सामान ठूला मानिसको हात समातेर देखाएर माग्ने, अत्याधिक चकचके अथवा अति निष्क्रिय हुने, बिना कारण रुने कराउने चिन्तित हुने, घाउ तथा दुखाई प्रति वास्ता नगर्ने, कहिलेकाहीँ आफैले आफैलाई टोक्ने कोपर्ने पिट्ने लुस्ने जस्ता हरकत देखाउने, हरेक दिन एउटै उस्तै काम गर्न रुचाउने, परिवर्तन नरुचाउने, अरुले छोएको तथा अँगालो हालेको मन नपराउने, साधारण शिक्षण विधिबाट नसिक्ने, सामान्य बच्चाहरु जस्तै गरेर सामाजिक क्रियाकलापहरु गर्न नसक्ने, असामान्य व्यवहार जस्तै हल्लिने उफ्रने मच्चिने हात हल्लाउने आदि क्रियाकलापहरु दोहोराई गर्ने, खुट्टाका औंलाहरुले टेकेर हिँड्ने, एउटै शब्दहरुलाई रिपिटेड बोलेको बोलै गर्ने, ठाउँ अनुसार गर्नुपर्ने व्यवहार गर्न नसक्ने, इशारा नबुझ्ने कहिलेकाहीँ यत्तिकै रोइदिने, यत्तिकै दुःख दिने आफूले भनेको भएन भने एकदमै धेरै जिद्दीपना देखाउने, खेलाउनाहरुलाइ लामोगरी रेलजस्तै गरेर मिलाउने अनि आफै हेरेर खुसी हुने, झर्को लागे जस्तो व्यबहार देखाउने, सांकेतिक भासा पनि प्रयोग नगर्ने आदी । अटिजममा व्यक्ति पिच्चेका फरक फरक लक्षणहरु हुने गर्छन् ।

अछिजम हुनका कारण ः
अटिजम हुनका कारणहरू अहिलेसम्म यो नै कारण हो भनेर विश्व स्वास्थ्य संगठनले पनि पुष्टि गरेको छैन। तर पनि केही रिसर्चमा भेटिएका कारणहरू यस प्रकार छन्।

वातावरणीय कारण वंशाणुगत जेनेटिक, बच्चा गर्भावस्थामा भएको बेलामा आमालाई हाइपरटेन्सन, अल्कोहल को सेवन, दीर्घकालीन रोगहरू जस्तै थाइराइड सुगर प्रेसर लगायतका रोगका औषधिहरूको सेवनल, विषादीयुक्त खानेकुरा, ग्याजेटहरु जस्तै मोबाइल टिभी ट्याप ल्यापटपहरुको अत्याधिक प्रयोग, बच्चा पेटमा भएको बेलामा कुनै कारणवश अक्सिजनको कमी, उमेर बढी भयेपछी या कम उमेरमा गर्व धारण, समयभन्दा अगाडि वा पछि जन्मिनु,आँखाले नदेखिने विभिन्न आकाशीय तरङ्ग जस्तै नेटको वायरलेसहरु । हामीले आँखाले देख्न नसक्ने तरङ्गको कारण पनि हुन सक्ने र डाक्टरले समयसमयमा खानको लागि दिएको आइरन क्याल्सियमहरू फोलिक यसिड जस्ता अत्याधिक महत्वपुर्ण औषधि नखानु, अत्याधिक लामो व्यथा आदि कारणहरू हुनसक्ने बताइएको छ ।

सकेसम्म यो अवश्था आउन नदिन के गर्ने ?
गर्भधारणदेखि जन्म अवस्थासम्म चिकित्सकको सल्लाह र परामर्शमा लिराख्ने, निगरानीमा रहिरहने, आइरन, क्याल्सियम, फोलिक एसिडको निरन्तर प्रयोग गर्ने । लामो सफरहरुपनि नगर्ने, पोषिलो खानेकुरा खाने, अल्कोहल लगाएतका असर गर्ने सम्भावित चिज नखाने, ध्यान गर्ने, सुन्दर कथाहरुका किताब पढ्ने ।

अटिजम भएको थाहा भएपछि अधिकांश समय बच्चालाई दिने, क्रियाशील र रचनात्मक कामहरू गराउने, अभिभावकले पनि अनिवार्य तालिम लिने, बच्चाको आइ कन्ट्याक्टमा रहेर उनीहरुले बुझ्ने भाषामा सरल तरिकाले उनीहरूसँग व्यवहार गर्ने, सुनाउने सोध्ने र केही न केही नयाँ कुरा दिनहु सिकाउने, उनीहरूसँग स्पष्ट र निश्चित किसिमको भाषा र नाम प्रयोग गर्ने । जस्तै सोफामा बस, कुर्चीमा बस, भात खाउ, मलाई हेर, आवाजसँगै सांकेतिक भाषा पनि प्रयोग गर्ने, ईसारा गरेर पनि बुझाउने, वातावरणमा घुलमिल गराउने, धेरै खेलाउनाहरुसँग खेल्न दिने, बच्चासँग झिज्झिने मिच्छिने कदापि नगर्ने, उनीहरुले बुझेन जस्तो लागे पनि आफूले सिकाउने क्रमलाई अगाडि बढाइराख्ने, तालिम केन्द्रमा पठाए पनि आफूले घरमा पनि विशेष केयर गर्ने विभिन्न थेरापीहरू गराउने ।

अटिजमको उपचारका लागि बुटवल योगीकुटी शान्तिकुञ्जमा अटिजम केयर सेन्टर र रामनगरमा समर्पण बालगृह भनेर दुईवटा स्कुल सञ्चालनमा रहेका छन् । (लेखक अटिजम केयर सेन्टर रुपन्देहीकी संस्थापक हुन्)